En 2017, me pidieron que escribiera sobre mi experiencia con el párkinson y Sabela y los Hotsteppers para la web de Parkinson’s Unity Walk, la marcha por Central Park. Podéis leer mi aportación aquí.
Sabela and The Hotsteppers
Hace un par de años mi letra redonda y prolija pasó a ser cada vez más pequeña e ilegible.
Hace un par de años empecé a tener problemas para lavarme los dientes, sacar billetes para pagar, tomar sopa o abrochar botones.
Hace un año empecé a notar que el pie derecho se me quedaba atrás y que tropezaba ligeramente en superficies lisas.
En mayo de 2016 fui a ver a un especialista de trastornos del movimiento en NYU Langone. Mi médica de cabecera me había diagnosticado temblores esenciales; hoy sé que es un error habitual. El especialista me hizo una evaluación neurológica completa; algunas de las pruebas las hago de memoria. Recuerdo que se sentó y, mirándome fijamente, me dijo que soy un caso leve de enfermedad de párkinson (EP) de aparición temprana.
Me acuerdo perfectamente de aquella soleada tarde neoyorquina, volví a casa en ferry y me senté en un banco frente al East River mientras intentaba asimilar la noticia. Solo pensaba en dos cosas, cómo decírselo a mis padres, que viven en España, y cómo evitar por todos los medios que una enfermedad crónica, degenerativa e incurable me ganara la batalla.
Desde mi diagnóstico, he participado en estudios in situ y remotos a través de Fox Trial Finder de la Michael J. Fox Foundation, sigo a asociaciones como la National Parkinson’s Foundation (NPF), y familiares y amigos en España han colaborado con la Federación Española de Párkinson.
Gracias a la NPF, me enteré de la existencia de la Unity Walk. Pensé que podía ser una buena idea, ¿qué mejor que dar un paseo por Central Park en abril? Así que formé un equipo, Sabela and the Hotsteppers. El nombre salió de una rigurosa encuesta que hice entre varios amigos. Me fijé un objetivo inicial de 2.500 dólares y ¡junté más de 11.000! Fue un éxito total, todavía hoy tengo que pellizcarme para saber que no fue un sueño. Y, encima, conocí a la fantástica inspiración que es May May Ali la víspera de la Unity Walk en la recepción de agradecimiento para los equipos que más dinero recaudaron (a modo de anécdota, nos dijo que mi madre le recordaba a su exsuegra).
Aquel paseo sabatino fue mucho más importante de lo que cabía esperar. El apoyo mostrado por mi familia y mis amigos que me acompañaron, pese a los nubarrones que amenazaban lluvia, sigue siendo hoy una fuente de energía y fuerza. El sentimiento de unión, de luchar juntos, de crear conciencia fue tan enorme que, al final del día, mi padre me dijo: “nos separa un océano, pero no estamos tan preocupados por ti después de lo que hemos vivido hoy”. Por eso volveré a caminar en 2018, para que otros, sobre todo los recién diagnosticados, sientan ese apoyo y sepan que no están solos.
Aprovecho cualquier oportunidad para crear conciencia sobre el párkinson. Uso las redes sociales hasta la saciedad y no escondo lo que me pasa —sí, a veces hasta me río de mí misma.
Soy una luchadora más entre otros muchos que buscan una cura. Suelo decir a mis médicos que espero de todo corazón que tengan que buscarse otra especialidad. Estoy firmemente convencida de que, en esta lucha, juntos somos más fuertes.
Sabela Avión
Capitana, Sabela and the Hotsteppers