Grandes esperanzas, o Dickens es un poroto a mi lado

En 2022, "eres una candidata ideal" y "podrías ver una mejoría del 80%" eran música celestial. Era una melodía perfecta durante los 12 meses siguientes desafinó y chirrió hasta que (ojo, spoiler) conseguimos volver a afinarla.

Convengamos en que no era todo culpa mía: tomaba unas 12 pastillas al día, algunas para ayudar a que otras hicieran efecto, otras para que otras duraran más. Todo un cóctel químico, vaya, pero sé de sobra que no soy la única. Como yo hay muchas, muchas otras personas con párkinson, o con cualquier enfermedad crónica degenerativa, en realidad.

No podía hacer planes porque no sabía si podría cumplirlos, no podía ir al teatro porque me quedaba dormida (Tom Hiddleston, Hulio). Seguí asumiendo tareas y diciendo que sí a actividades de activismo, defensa y divulgación hasta que me agobié tanto que me ahogaba.

Cuando empezamos en serio con la historia de la DBS, estaba más que preparada. Hablé con otras personas que habían pasado por lo mismo, vi vídeos, leí artículos y empecé a seguir a expertos en Twitter. Me aprendí las diferencias entre el STN y el GPi y sobre los dispositivos. También sabía que tenía que ser realista con mis expectativas, pero la emoción me pudo.

Antes de encender el aparato, no viví ninguna “luna de miel”, como dicen otros. El único cambio evidente desde el minuto 1 fue el sueño. Antes del 29 de septiembre, dormía unas 3 horas del tirón; era tan tremendo todo que aparqué el reloj inteligente que lo registraba. Ahora, he de reconocer que esos “madrugones” eran ideales para las cosas LEGO.

A mediados de noviembre, ya tenía casi al mundo por montera. Yo también quería mi momento "ostitú", cuando encendíamos el aparato y se notaba enseguida la diferencia. Pero no pasó nada. Y no pasó (casi) nada durante meses; en todo caso, las cosas empeoraron. No podía hablar con la gente de mi experiencia, estaba hecha polvo. Hubo un momento especialmente malo en el que A me preguntó si me arrepentía de haberlo hecho, y tuve que decir "sí". ¿Dónde estaba mi 80%?

Seguí adelante lo mejor que pude. No quería estar cerca de la gente, sobre todo de los que sabían que me había operado. Se acercaba julio y se acercaba el WPC en Barcelona: me moría de ganas de conocer en persona a toda esa gente increíble, a todos esos amigos que había hecho, pero no me sentía como creía que debía sentirme. Y fue desalentador en muchos sentidos, y edificante en otros. Y como yo soy así, opté por lo edificante, un poco a regañadientes.

Ahora, volvemos a estar a mediados de noviembre, después de las inyecciones de botox en los párpados (jamás por ese OTRO motivo, Maricarmen), unas pastillas nuevas que no me dan en la farmacia “normal” y todas las visitas de "programación", vuelvo a teclear y vuelvo a la palestra. Me han bajado mucho las expectativas y ha sido un viaje oscuro e incómodo. Sin embargo, con un poco de ayuda de mis amigos (y zoloft), cuando A me preguntó si me arrepentía de haberlo hecho, pude contestar "ya no".

Por qué no voy a "dar el paseo por Central Park" este año

Después de pensarlo mucho, he decidido que Sabela y a los Hotsteppers no participarán en la Parkinson’s Unity Walk. Como sabéis, los fondos recaudados se destinan a la investigación de la enfermedad de Parkinson, a través de subvenciones financiadas por APDA, Parkinson’s Foundation, Michael J. Fox Foundation y Parkinson Alliance. Por desgracia, la investigación sobre la EP avanza muy lentamente, a veces hasta duele.

Como persona con párkinson, el tiempo es un bien precioso y quiero ver resultados ya mismo. Quiero ayudar desde la base, ya sea en España, en Estados Unidos o en cualquier otra parte del mundo. Quiero una mejor calidad de vida para mí y para cientos de miles de personas con párkinson. Hay quienes necesitan, por ejemplo, un dispositivo para seguir clases de ejercicio gratuitas en línea; otros no tienen acceso a servicios de salud mental, porque su seguro no lo cubre, o apenas, o simplemente porque no tienen seguro. Otros necesitan logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, pero no pueden permitírselo. Y, a veces, el problema es llegar al médico o a la terapia por problemas de transporte.

Al mismo tiempo, me he enfrentado a un dilema ético y moral. He leído los informes financieros de la mayoría de las grandes organizaciones y, con frecuencia, los salarios en los estratos superiores son escandalosamente altos. Mi conciencia no me permite apoyar a organizaciones en las que los altos ejecutivos ganan casi un millón de dólares, medio millón de dólares... Sí, sé que los ingresos de esas organizaciones son altos, muy altos. Sí, sé que la investigación lleva mucho tiempo: desde 2016 he conocido a muchos investigadores y sé que trabajan sin parar, y mi respeto y admiración hacia ellos son inquebrantables. Sin embargo, como he dicho antes, quiero ver avances aquí y ahora.

No cuestiono a las organizaciones ni su misión. Sé que se han conseguido grandes cosas gracias a su apoyo. Seguiré participando en la investigación y animando a otros a hacerlo. Sin embargo, ya no os pediré que las apoyéis económicamente. Prefiero centrarme en proyectos pequeños y de impacto rápido, como los que he mencionado antes: el apoyo a otras terapias y la salud mental.

En estos cinco años, vuestro apoyo y vuestro aliento han sido fundamentales. Habéis dado paseos conmigo en más formas y circunstancias que Central Park en abril: habéis entendido que tuviera que cancelar planes, me habéis ayudado a rellenar formularios, me habéis acompañado al médico, habéis corregido mis posts y artículos en inglés y español, me habéis enviado mensajes, postales, vídeos y dibujos, contribuisteis con premios para la subasta silenciosa del año pasado, habéis ido a trabajar en un día libre para que pudiéramos comer después de pasear por Central Park, habéis pedido a vuestros colegas su apoyo a la causa, me habéis ayudado en el trabajo, habéis pasado diapositivas en presentaciones de PPT, habéis entendido que necesitaba descansar cuando hemos viajado por el mundo, habéis dicho "estoy aquí" con palabras y con hechos... Podría seguir y seguir.

¿Y cómo voy a hacerlo? Con el tiempo, si queréis, os iré hablando de distintas oportunidades para ayudar y mostrar vuestro apoyo. Aquí están las tres primeras:

- Ayudar a Parkinson's Africa, una organización de defensa de los pacientes creada por Omotola Thomas, dedicada a apoyar y empoderar a los africanos afectados por la EP (pacientes, familiares, amigos, parientes, cuidadores, etc.) para que tengan acceso a los recursos informativos, educativos, de apoyo y de atención sanitaria que necesitan para vivir con autonomía.

- Ayudar a las personas con Parkinson y a los investigadores noveles para que puedan participar en el 6º Congreso Mundial de Parkinson (WPC 2023) en Barcelona, España. Es el único evento que reúne a pacientes, acompañantes, científicos y personal de atención médica. Cuando regresan a su comunidad, los participantes aportan lo aprendido en el WPC y el intercambio de mejores prácticas y lecciones aprendidas es un verdadero caldo de cultivo para la innovación y las ideas.

- Apoyar a Con P de Párkinson, una asociación de mujeres hispanohablantes que viven párkinson y, en su mayoría, fueron diagnosticadas antes de cumplir 50 años. Nuestro objetivo es concienciar sobre este colectivo olvidado, fomentar la investigación con perspectiva de género y mejorar la calidad de vida. Todo esto lo hacemos compartiendo nuestras historias en nuestro blog y en nuestro programa de radio semanal, Onda PK.

En agradecimiento, y solidaridad,

Sabela

¡En la radio!

A finales de 2019, respondí a una encuesta sobre el transporte público en Nueva York y los pasajeros con discapacidad. Se ve que mi historia les pareció interesante, porque la emisora de la radio pública de la ciudad, WNYC, llegó a entrevistarme. Podéis leer el artículo y escuchar la entrevista (en inglés), aquí.

Parkinson's CHAMP

En 2017, me pidieron que escribiera sobre mi experiencia con el párkinson y Sabela y los Hotsteppers para la web de Parkinson’s Unity Walk, la marcha por Central Park. Podéis leer mi aportación aquí.

Sabela and The Hotsteppers

Hace un par de años mi letra redonda y prolija pasó a ser cada vez más pequeña e ilegible.

Hace un par de años empecé a tener problemas para lavarme los dientes, sacar billetes para pagar, tomar sopa o abrochar botones.

Hace un año empecé a notar que el pie derecho se me quedaba atrás y que tropezaba ligeramente en superficies lisas.

En mayo de 2016 fui a ver a un especialista de trastornos del movimiento en NYU Langone. Mi médica de cabecera me había diagnosticado temblores esenciales; hoy sé que es un error habitual. El especialista me hizo una evaluación neurológica completa; algunas de las pruebas las hago de memoria. Recuerdo que se sentó y, mirándome fijamente, me dijo que soy un caso leve de enfermedad de párkinson (EP) de aparición temprana.

Me acuerdo perfectamente de aquella soleada tarde neoyorquina, volví a casa en ferry y me senté en un banco frente al East River mientras intentaba asimilar la noticia. Solo pensaba en dos cosas, cómo decírselo a mis padres, que viven en España, y cómo evitar por todos los medios que una enfermedad crónica, degenerativa e incurable me ganara la batalla.

Desde mi diagnóstico, he participado en estudios in situ y remotos a través de Fox Trial Finder de la Michael J. Fox Foundation, sigo a asociaciones como la National Parkinson’s Foundation (NPF), y familiares y amigos en España han colaborado con la Federación Española de Párkinson.

Gracias a la NPF, me enteré de la existencia de la Unity Walk. Pensé que podía ser una buena idea, ¿qué mejor que dar un paseo por Central Park en abril? Así que formé un equipo, Sabela and the Hotsteppers. El nombre salió de una rigurosa encuesta que hice entre varios amigos. Me fijé un objetivo inicial de 2.500 dólares y ¡junté más de 11.000! Fue un éxito total, todavía hoy tengo que pellizcarme para saber que no fue un sueño. Y, encima, conocí a la fantástica inspiración que es May May Ali la víspera de la Unity Walk en la recepción de agradecimiento para los equipos que más dinero recaudaron (a modo de anécdota, nos dijo que mi madre le recordaba a su exsuegra).

Aquel paseo sabatino fue mucho más importante de lo que cabía esperar. El apoyo mostrado por mi familia y mis amigos que me acompañaron, pese a los nubarrones que amenazaban lluvia, sigue siendo hoy una fuente de energía y fuerza. El sentimiento de unión, de luchar juntos, de crear conciencia fue tan enorme que, al final del día, mi padre me dijo: “nos separa un océano, pero no estamos tan preocupados por ti después de lo que hemos vivido hoy”. Por eso volveré a caminar en 2018, para que otros, sobre todo los recién diagnosticados, sientan ese apoyo y sepan que no están solos.

Aprovecho cualquier oportunidad para crear conciencia sobre el párkinson. Uso las redes sociales hasta la saciedad y no escondo lo que me pasa —sí, a veces hasta me río de mí misma.

Soy una luchadora más entre otros muchos que buscan una cura. Suelo decir a mis médicos que espero de todo corazón que tengan que buscarse otra especialidad. Estoy firmemente convencida de que, en esta lucha, juntos somos más fuertes.

Sabela Avión
Capitana, Sabela and the Hotsteppers

 

 

 

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